ЗАРИ - Специализирано издание на Съюза на слепите в България

Брой 03, 2024

Тема: ОТ ПЪРВО ЛИЦЕ

Адриян Георгиев:

Не искам някой ден, само защото ме е било страх, че ще загубя зрението си, да се отказвам от любимите си занимания, в това число и медицината.

Адриян Георгиев е на 21 години, студент по медицина и диагностициран с пигментна дегенерация на ретината. Обича да свири на китара, да катери планини и да играе народни танци.
Заставам пред вас като пациент. Пациент като всеки един от вас, на който до болка му е познато лутането от кабинет на кабинет, липсата на ясна диагноза, чувството за страх, чувството за безсилност, чувството, че си сам, чувството, че никой не те разбира!
Всеки един от нас, след като му е била поставена диагнозата, е задал въпроса "Има ли лечение?" и най-вероятно е получил отговора "На този етап не, ще го следим!", а след излизането от кабинета на вашия лекар пък сте си задавали въпроса "Защо на мен?" и сте останали с впечатлението, че няма какво да се направи.
И тук идва една голяма грешка на моите колеги. Често ни оставят с впечатлението, че няма какво да направим, че просто ще трябва да чакаме. Истината обаче е друга.
Медицината напредва с невероятни темпове. Повярвайте ми, виждам го с очите си всеки ден! Рано или късно ще излезе лечение, най-вероятно в лицето на генната терапия. Но първите лечения най-вероятно ще са само стопиращи прогреса на нашето заболяване!
Ето защо ние трябва да се погрижим да забавим прогресията на заболяването си! И това е възможно. За да ви го докажа, ще ви дам пример - никой лекар не може да ви каже със сигурност как ще протече заболяването ви, дори да познава пациент със същата мутация като вашата. Ако имате роднина, който има същата мутация като вас, със сигурност сте забелязали, че развитието на заболяването не е еднотипно и при двама ви. Защо става така? Защото проявата на едно генетично заболяване зависи от много външни фактори, голяма част от които можем да контролираме.
И ето кои са факторите, които можем да контролираме:
1. Диетата ни – трябва да включва храни богати на витамин C, витамин Е, селен, цинк и омега 3 (съдържащ се в рибата).
Приемът на хранителни добавки с витамин А е противопоказен за голяма част от пигментните ретинити!
2. Тютюнопушенето – никотинът стеснява кръвоносните ни съдове, по този начин се намалява кръвоснабдяването на ретината ни. При пигментните ретинити един от основните симптоми са стеснените кръвоносни съдове. Представете си какво ще се случи, ако ги стесним допълнително!
3. Алкохол – алкохолът уврежда зрителния нерв. Друг основен симптом на пигментният ретинит е увреденият зрителен нерв. Не е нужно да го увреждаме допълнително.
4. Опасни медикаменти – има медикаменти, които се натрупват в ретината и водят до появата на пигменти - още един главен симптом на пигментен ретинит. Такива лекарства са част от антидепресантите. Затова питайте вашия лекар, когато ви изписва медикамент, дали той се натрупва в ретината и ако е такъв - да ви изпише негов заместител.
5. Спорт – физическото натоварване изключително много повлиява сърдечносъдовата система. Никой медикамент няма да подобри кръвоснабдяването на ретината ви така както редовното спортуване. Казвам ви го от личен опит.
6. Редовно следене – не изпускайте прегледа си при вашия офталмолог! Имайте му доверие, питайте и изисквайте информация от него!

Психическо здраве!
Изключително важно за нас и затова го отделям. Мога да ви извадя хиляди доказателства, че страда ли душата - страда и нашето тяло! Знам, че е трудно, знам че заболяването постоянно ни напомня за съществуването си. Но бъдете инати! Напук на заболяването! Единственото ограничение си поставяме ние, а не нашето заболяване.
Общуването с хора с подобни диагнози ме вдъхновява. Откакто ми поставиха диагнозата си сложих една бариера, че животът ми ще е хубав до 30-годишна възраст, понеже дотогава ще прогресира заболяването ми и ще започне да ми пречи много повече отколкото сега. Но срещайки се с хора, отдавна прекрачили тази възраст, дори такива на 60 - 70 години, аз разбирам, че се залъгвам много жестоко. Възхищавам се как хора с доста отслабено зрение се ориентират почти безпроблемно в голям град, успяват да развият кариерите си и не спират да се борят. Много ми харесва техния инат! Как са напук на заболяването! Така съм и аз – напук и правя всичко, което искам! Не искам някой ден, само защото ме е било страх, че ще загубя зрението си, да се отказвам от любимите си занимания, в това число и медицината - моята най-голяма страст! И именно тя ми дава най-голяма надежда! Срещата ми с пациенти с моето или сходно на моето заболяване ми доказва, че пигментният ретинит прогресира бавно, което дава шанс на учените да открият лечение! А то ще дойде - рано или късно!
Искам да вметна и един бонус на това да си бъдещ лекар с генетично заболяване. Може би в момента взимам най-важния си урок като бъдещ медик. Да влезеш в обувките на пациента е нещо, което не се учи в медицинските университети. Минал съм през толкова много лекарски кабинети като пациент и на много малко места открих подкрепата и сигурността, от които имах нужда. Изпитах какво е да чуеш тежка диагноза. И не е така просто, както ни го описват в учебниците.
Това ме научи на много. На много неща, които университетът и годините практика никога нямаше да ми дадат - как да говоря с пациентите си, как да спечеля доверието им и може би най-важното, че пациентите не са безсилни.
Книгата, която ме е вдъхновила най-много, е "И дъхът стана въздух" на Пол Каланити. Книга, която ми помогна да приема по-лесно заболяването си и ми показа как човек трябва да върви с високо вдигната глава до самия край, въпреки жестокостта на живота. Каквото и да кажа за тази книга ще е малко!
Надявам се да съм ви обяснил колко много неща можем и трябва да направим, за да поддържаме заболяването си, докато ни достигне лечението. А то, рано или късно, ще дойде! Не спирайте да мечтаете! Животът е пред вас. Винаги ще е пред вас, независимо на колко години сте. Не сме сами! Бъдете здрави и обичайте!
Любовта оцветява и движи този сив свят!

Източник – "Ретина България"